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Un article de Centre de Réference des Epilepsies Rares.

Présentation du centre de référence des épilepsies rares

Objectifs du centre de référence :

• Lien avec les patients et leur famille
  • Identification de correspondants locaux référents en épileptologie pédiatrique
  • Soins de proximité en « collaboration» avec le centre référence pour les dossiers difficiles, les nouveaux protocoles thérapeutiques ou diagnostiques

• Faciliter les échanges préexistants
  • Correspondants identifiés au sein de centres de compétences
  • Réunion triannuelle: discussion dossiers difficiles
  • Suivi de ces dossiers

• Formaliser
  • le passage de l'enfant à l'âge adulte
  • les protocoles diagnostiques
  • les modalités de prise en charge
  • les projets de recherche (étude de cohorte, élaboration de référentiels, analyse des besoins par thématique)